Непрошедший тестирование препарат
Почему нас, больных рассеянным склерозом, "пичкают" непонятным препаратом "Ронбетал" про-во "Биокад",который не прошел нормального испытания и от которого больные перестают ходить,режут шишки от уколов. И "Биокад" утверждает, что "Ронбетал" аналог "Бетаферона" про-во "Шеринг". Но почему-то от "Бетаферона" нет таких побочных явлений как от "Ронбетал". Ведь от этих препаратов зависит будем мы ходить или сядем в инвалидную коляску, а ведь мы такие же люди,которые хотят передвигаться самостоятельно.
Отправьте:Медведеву, Путину и в Центр по сертификации и контролю качества лекарственных средств. А так же продублировать Голиковой и Тельновой с припиской, что народ не доволен их отписками.
Отправьте в прокуратуру и в Центр по сертификации и контролю качества лекарственных средств.
Администрация сайта: уважаемый автор вопроса, укажите пожалуйста адрес Центра по сертификации и контролю качества лекарственных средств, т.к. у нас в базе нет такой организации. Есть только территориальные. Также сообщаем, что в настоящее время у автора обращения появилась возможность менять самостоятельно адресата обращения (если он есть в нашей базе) и самостоятельно фиксировать текст документа, готового к отправке. В связи с этим просьба отредактировать вновь созданный документ с учетом новых адресатов.
ФГБУ "ГНИИ сертификации и контроля Медицинских и биологических препаратов им. Л.А. Тарасевича" Министерства здравоохранения и социального развития РФ
Администрация сайта: уважаемый автор, спасибо, за полное наименование организации. Поясните, пожалуйста, какие требования вы хотели бы выдвинуть к ней при направлении вашего обращения? Какое отношение этот институт имеет к этой проблеме, разъясните, пожалуйста.
Нужны сертификаты на данный препарат, кто их подписал (фамилии,имена и отчества, должности).Нам нужно знать с кого спрашивать для дальнейшего..... на кого подавать в прокуратуру. Если они дали разрешение на использования Ронбетала, при этом утверждаю, что он идентичен Бетаферону.
Я так понимаю,что до нашей проблемы нет дела? т.к Голикова имеет прямое отношение к Биокаду? А Путин и Медведев "кричат",что будем переходить на российские препараты? А то,что от Российских препаратов у людей начинается ухудшение здоровья, их это не беспокоит?
Действительно,а почему бы не написать Путину и Медведеву. Ведь действительно идет "президентская гонка" , а мы все избиратели. И у нас есть родственники и друзья, которые поддерживают нас. Может кто нибудь из них(Путин или Медведев) обратит внимание на нашу ПРОБЛЕМУ... и перестанем получать очередную отписку. УВАЖАЕМАЯ АДМИНИСТРАЦИЯ САЙТА,ПОПРОБУЙТЕ НАШЕ ОБРАЩЕНИЕ ОТПРАВИТЬ ИМ.
Администрация: уважаемый автор! отредактируйте текст обращения с учетом полученных ответов, если считаете, что их необходимо обжаловать в вышестоящие инстанции, то укажите чем их ответ вас не устроил.В противном случае ваши обращения опять перенаправят в Минздравсоцразвития и фед.службу....
ОЧЕНЬ ИНТЕРЕСНО, БИОКАД УТВЕРЖДАЕТ,ЧТО "ПОДОПЫТНЫХ КРОЛИКОВ" БЫЛО 120 ЧЕЛОВЕК, А ВОТ ВЛАСОВ ГОВОРИТ 37 ЧЕЛОВЕК.....
Мы обратились еще 15.10.10, а сейчас 31.05.2011. Так сколько месяцев,лет ждать этих отписок? Или пока мы все не пересядим в инвалидную коляску? Или не сменится правительство?
БИОКАД рапортует :http://www.ronbetal.ru/patients/forum/messages/forum20/topic56/message1563/#message1563У меня возникают вопросы - почему при сравнительных иследованиях Ронбетал не отличается от оригинального(Бетаферона)? А при массовом примененении вызывает кучу побочных явлений? Может всё таки есть отличие в этих препаратах,представляемых БИОКАДОМ для сравнительных исследований.. и массового применения? И есть ли зафиксированные НЯ в Роспотребнадзоре на препорат не прошедший сравнительных иследований в России - ЭКСТАВИЯ ?
БИОКАД провёл презентацию НЯ своим препаратом на своём сайте:http://www.ronbetal.ru/images/Presentation1IFN.pdf....... СТРАШНО СТАЛО!!! Не ужели это нас ждёт?
Мне думается, что надо обратить внимание Ген.Прокуратуры на закупленный и не востребованный недопрепарат "Ронбетал", который лежит мёртвым грузом... Это и будет наглядным доказательством того, что препарат не надлежащего качества!!! Люди просто отказываются от препарата, который с неистовым рвением был закуплен...
Уважаемая Администрация сайта, у нас больные просто в отчаянии, они не знают куда еще обращаться с жалобой, отказываются от лечения Ронбеталом, а здравоохранение говорит,что больше препаратов никаких нет,больные остаются без лечения, у них ухудшается состояние здоровья. Что нам делать? Неужели нашему правительству все до фени? От Медведева я получила очередную отписку,что отправили в здравоохранение, а там просто глухо. Как донести нашу проблему лично Путину и Медведеву?
Администрация: уважаемый автор, мы готовы направить ваше обращение куда-то еще, но к сожалению, передать лично в руки Путину или Медведеву, - не в наших силах.
Уважаемая Администрация сайта,Опять нас никто не слышит, опять нас пичкают «дрянью». В регионы поступает «Ронбетал», хотя он дал просто небывалый всплеск побочных эффектов и жалоб пациентов. А по последней информации о «Итогах торгов на поставку лекарственных препаратов в рамках программы «Семь нозологий», волосы начинают шевелиться.Ссылки: http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...62&Itemid=1http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...63&Itemid=1И опять перед больными РС ставят вопрос – являются ли появившиеся биоаналоги, произведенные генно-инженерным путем, взаимозаменяемыми и полностью идентичными друг другу?Мы уже писали в разные инстанции, но получаем одни только отписки.Поэтому, есть предложение, написать на побочные реакции вызванные у нас на препарат Ронбетал,Председателю Государственной думы - Грызлову Борису ВячеславовичуПочтовый адрес Государственной Думы:103265, Москва, улица Охотный ряд, дом 1Адрес электронной почты Государственной Думы: stateduma@duma.gov.ruФакс для письменных обращений (495) 697-42-58
Администратор: уважаемые пользователи и автор, сформировано обращение в Гос.Думу РФ на имя Грызлова. Однако скорее всего они перенаправят его в Минздравсоцразвития по компетенции, хотя переписку с ними и Генпрокуратурой мы всю приложили. Постараемся также передать эту информацию в СМИ, которые с нами сотрудничают.
Биокад требует закрыть пациентский форум на ОООИБРС, где больные общались между собой и высказывали свои проблемы, просили помощь,подсказывали как правильно писать жалобу и куда,т.к. у нас пенсия очень маленькая, а адвокатские услуги стоят очень дорого. Биокад уже не знает,как нам закрыть рты. И вообще какое они имеют право закрывать форум? Мы на наш форум их не звали, а у них свой форум есть Ронбетал.
Уважаемый администратор сайта, у меня к вам вопрос. Для чего Ваш сайт существует? У меня складывается мнение,что просто для отвода глаз. Сколько наша проблема уже висит на сайте, а толку нет,сейчас начинаются новые закупки препаратов на следующий год, и опять закупают эту "бодягу" Ронбетал и при чем только его, а у многих проблемы после его применения.И еще такой же препарат собираются регистрировать и на нас испытывать,как на кроликах. А как же помощь инвалидам про которую кричат Путин,Медведев и Голикова? На деле получается,что все это фигня, и мы никому не нужны. у них всех получается одна цель : власть и деньги. А что нам делать? Хоть в петлю лезь, а ведь у нас семьи, пенсии маленькие,на них не купишь препарат,который тебе помогает ходить своими ногами.
Администратор: уважаемый автор, если честно, нам не очень понятны ваши претензии к сайту. И такие слова даже обидны для нас. Вы не путайте стороны - тех, кто вам помогает бескорыстно и искренне, и тех, кто должен вам помогать (в рамках полномочий, установленных законодательством) ,но не делает этого. Мы ведь не является компетентной организацией, которая ответственна за решение вашей проблемы, мы лишь предоставляем вам площадку для объединения ваших усилий и формирования, не индивидуального, а коллективного обращения, чтобы вас могли "услышать". К сожалению, другим способом влиять на принятие решений органами власти, мы не можем. Мы предоставляем вам всю помощь для отстаивания ваших прав, которая в наших полномочиях.
Уважаемый администратор сайта, нас оставили без лекарств, те самые люди(если их так можно назвать),кто больше всех кричит по телевизору,что инвалидам нужно помогать.Что нам делать? Куда еще обратиться?